Mercedes Christesen, de 55 anos, convive com aproximadamente 200 tumores espalhados pelo corpo em decorrência da neurofibromatose tipo 1 (NF1), uma doença genética rara associada ao crescimento de nódulos ao longo dos nervos. Moradora de Idaho, nos Estados Unidos, ela também enfrenta comentários ofensivos sobre sua aparência e críticas relacionadas à decisão de ter filhos, já que a condição foi transmitida a parte de sua família.
Os tumores ligados à NF1 são chamados de neurofibromas. Eles podem surgir em diferentes partes do corpo, ao longo dos nervos, e causar sintomas como dor e coceira. No caso de Mercedes, além das formações visíveis na pele, há também tumores internos. Segundo o relato da norte-americana, o útero chegou a ficar preenchido por nódulos que tinham tamanho comparável ao de bolas de golfe.
Mercedes recebeu o diagnóstico aos 19 anos. Naquele período, apresentava somente quatro ou cinco tumores e ainda desconhecia que a doença poderia ser transmitida geneticamente. Com o passar dos anos, duas de suas filhas e dois netos também foram diagnosticados com neurofibromatose tipo 1.
A norte-americana é casada, mãe de duas filhas e avó de quatro netos. Ela afirma que a quantidade de tumores aumentou de maneira acelerada depois do nascimento da primeira filha. Em entrevista ao portal The Sun, Mercedes relatou que, antes da gestação, considerava ter uma pele bonita, embora tivesse espinhas. O crescimento intenso dos neurofibromas ocorreu após o parto.
Doença também afetou familiares de Mercedes
A primeira filha de Mercedes desenvolveu mais tumores e apresentou uma evolução mais rápida da condição. Apesar das dificuldades, ela também constituiu a própria família, algo que a mãe considera motivo de orgulho. Mercedes conta que já se sentiu culpada por as filhas terem herdado a doença, mas rejeita a ideia de que deveria ter sido impedida de ser mãe por causa da possibilidade de transmissão genética.
Os primeiros sinais da NF1 costumam aparecer durante a adolescência ou no começo da vida adulta, embora também possam se manifestar antes. A enfermidade acompanha Mercedes há décadas e interfere tanto em sua aparência quanto em sua rotina, especialmente pela presença de tumores em regiões externas e internas do corpo.
Exposição na internet é acompanhada por ataques
Mercedes usa um perfil no TikTok para compartilhar aspectos de sua experiência. A conta reúne cerca de 100 mil seguidores, mas a exposição também resultou em mensagens agressivas. Em comentários publicados na internet, algumas pessoas chegaram a comparar sua aparência à da peste negra. Ela afirma ainda ter recebido críticas sobre a maternidade e sobre o risco de transmitir a alteração genética aos filhos.
Ao responder a esse tipo de julgamento, Mercedes defende que pessoas com deficiência ou doenças genéticas devem ter os mesmos direitos de formar uma família. “Pessoas com deficiência, pessoas com doenças genéticas, têm tanto direito de ter filhos quanto as pessoas consideradas normais”, declarou.
A norte-americana já considerou retirar os tumores, mas ainda não passou pelo procedimento. De acordo com seu relato, o custo da intervenção é o principal obstáculo. Enquanto continua convivendo com os efeitos visíveis e internos da neurofibromatose tipo 1, Mercedes relata sua trajetória e contesta os preconceitos dirigidos a pessoas com condições genéticas.
