Durante a Páscoa, uma menina de sete anos com leucemia em estágio terminal recebeu a visita do irmão mais velho. A criança, que morava no interior de Pernambuco e era acompanhada por uma equipe de cuidados paliativos, compreendia que o agravamento da doença também atingiria a família. Diante do irmão de 13 anos, ela pediu: “Olha, tu tem que ser forte, corajoso, nada de mufinisse. O pai e a mãe vão precisar de tu. A mãe tá cansada, e eu volto já”. A cena permanece viva na memória da enfermeira Andrea Tavares, que atua no suporte a pacientes em cuidados paliativos na agência Cuidare de Alphaville, em Pernambuco. Especialista em lesões e mestre em cirurgia e dor, ela acompanhou a família nos momentos finais da menina. “Foi uma história marcante para todos nós. Foi a fé que a amparou… E nós nos perguntávamos: ‘De onde vem tanta resiliência daquela criança?’ Desde então, eu vi outro significado na Páscoa”, recorda.
Casos como o da menina ilustram a rotina de enfermeiros que enfrentam o cuidado de pessoas com doenças graves ou que ameaçam a continuidade da vida. O trabalho envolve controle de sintomas, promoção de conforto, monitoramento de alterações clínicas, orientação a familiares e presença em momentos em que as palavras podem não ser suficientes para aliviar o sofrimento. Além disso, exige preparo para lidar com a proximidade da morte sem reduzir o paciente à doença ou abandonar as possibilidades de cuidado.
Há ainda uma interpretação comum de que os cuidados paliativos começam apenas quando tratamentos deixam de funcionar ou nos últimos dias de vida. Na prática, a abordagem pode ser iniciada desde a identificação de uma doença grave e persistir mesmo com tratamentos voltados a controlar ou modificar a enfermidade. “Eles não significam que ‘não há mais nada a fazer’. Pelo contrário: sempre há muito o que cuidar”, afirma Caroline Freitas de Oliveira, enfermeira da Secretaria de Saúde do Distrito Federal e integrante da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital Regional de Ceilândia.
Um objetivo central: melhorar a qualidade de vida
Com 16 anos de atuação em oncologia e cuidados paliativos, Caroline explica que o objetivo é justamente melhorar a qualidade de vida, prevenir ou aliviar o sofrimento. A assistência vai além da dor física, contemplando necessidades emocionais, sociais, familiares e espirituais. A Política Nacional de Cuidados Paliativos estabelece que a assistência deve alcançar pessoas com condições de saúde que ameaçam a continuidade da vida, bem como familiares e cuidadores. Entre seus pilares estão o respeito à autonomia, a comunicação clara e empática, além da atenção às necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais, com a prevenção de intervenções que prolonguem artificialmente o processo de morrer.
Para definir a elegibilidade, a equipe avalia a evolução da doença, os sintomas, a perda de autonomia, a frequência de internações, os impactos emocionais e a sobrecarga enfrentada pela família. Pacientes com câncer, demências, doenças neurológicas progressivas e insuficiências cardíacas, pulmonares, renais ou hepáticas, entre outras condições graves, podem receber a assistência. O início dos cuidados paliativos não implica suspensão de quimioterapia, antibióticos, transfusões ou fisioterapia; cada medida é avaliada conforme o benefício, os riscos e os desejos do paciente. “Quando os cuidados paliativos são explicados adequadamente, o paciente percebe que não está sendo abandonado. Ele continua recebendo tratamento, mas com maior foco no conforto, na autonomia, nas suas prioridades e na qualidade de vida”, enfatiza Caroline.
A importância da enfermagem e da equipe multiprofissional
Os cuidados paliativos são realizados por equipes que podem incluir médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, assistentes sociais, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e profissionais de assistência espiritual. A enfermagem ocupa um papel central, acompanhando o paciente de forma contínua. Enquanto outros profissionais realizam avaliações e definem condutas, enfermeiros e técnicos observam como o organismo reage ao tratamento ao longo do dia. “A equipe observa mudanças clínicas, identifica necessidades, avalia sintomas, implementa e reavalia os cuidados, acolhe medos e facilita a comunicação entre os profissionais”, explica Caroline.
O controle da dor envolve ir além de perguntar se o paciente sente incômodo. O enfermeiro investiga a intensidade, o local, as características do sintoma, os fatores que aliviam ou agravam e os impactos no sono, na alimentação e na mobilidade. Em seguida, administra os medicamentos, observa efeitos adversos e avalia se houve melhoria. Caso a dor persista, a equipe médica é acionada para reavaliar o tratamento. Situações como falta de ar, fadiga, náuseas e ansiedade também recebem abordagem semelhante, com medidas simples de conforto, além de medicações quando cabível. “Na ansiedade, a escuta, a presença e a explicação clara do que está acontecendo podem trazer grande alívio”, ressalta Caroline.
Além disso, o enfermeiro pode identificar preocupações que ainda não foram internalizadas pela família ou pela equipe. Muitas vezes, durante um banho, a troca de curativos ou uma conversa no quarto, surgem medos, culpa, dúvidas ou desejos relacionados ao tratamento. “A enfermagem funciona como um elo entre o paciente, a família e a equipe multiprofissional”, acrescenta Caroline.
O valor do cuidado humano e os riscos à saúde mental dos profissionais
Para Andrea, alguns gestos simples ganham uma dimensão maior para quem está fragilizado: segurar a mão, observar a temperatura da água do banho, ajustar o lençol, reduzir ruídos no quarto ou colocar a música preferida do paciente. “Sempre com respeito e empatia. A dignidade diante da dor também é necessária”, afirma. O relato do paciente sobre a própria dor deve ser levado a sério, mesmo sem lesões visíveis, pois a dor é o que o paciente relata. “A dor é realmente como o paciente a refere. Não podemos duvidar dele, isso é cruel e desrespeitoso”, reforça.
A autonomia do paciente é um pilar do cuidado: sempre que possível, ele deve ser ouvido sobre tratamentos, rotina, alimentação, visitas e o local onde prefere receber assistência. Os princípios da bioética — fazer o bem, evitar danos, assegurar justiça e respeitar a autonomia — orientam as decisões, com a profissional destacando a importância de manter a dignidade da pessoa na jornada. A enfermagem também é vista como uma função educativa: além de executar procedimentos, os profissionais ajudam famílias a entender mudanças clínicas, explicam sobre medicamentos e preparam a casa para o cuidado domiciliar. “O olhar pode ser mais importante que palavras ou o jargão técnico”, resume.
O trabalho exige não apenas habilidades clínicas, mas também competências humanas. Reconhecer sinais de agravamento, planejar intervenções, acompanhar resultados e saber ouvir são habilidades essenciais. Caroline defende que todos os enfermeiros possam sair da graduação com competências básicas em cuidados paliativos, já que doenças graves estão presentes em diversas unidades de saúde. Casos complexos, no entanto, exigem experiência clínica e formação específica. “A graduação ainda tem lacunas relevantes: muitos profissionais acabam o curso sem discutir adequadamente morte, processo de morrer, luto, comunicação de notícias difíceis, controle de sintomas, tomada de decisão compartilhada e limites terapêuticos”, avalia.
A educação continuada, a discussão de casos e a supervisão ajudam a desenvolver segurança profissional. Protocolos de comunicação de más notícias orientam desde a preparação do ambiente até a transmissão de informações e o planejamento dos próximos passos. A comunicação, porém, não é apenas anunciar que a doença piorou: é respeitar o desejo do paciente sobre o quanto quer saber, o momento emocional e a capacidade de compreensão. Esconder informações pode impedir a participação dele nas decisões e dificultar despedidas ou resoluções de pendências.
O cotidiano de quem atua com doenças graves pode afetar a saúde mental dos profissionais. A tristeza não significa falta de preparo, e criar vínculos não implica perda de profissionalismo. “É praticamente impossível não chorarmos minimamente com a dor alheia. Hoje, convivemos mais tempo com nossos pacientes do que com nossa família”, afirma Andrea. O enfermeiro Felipe Goulart Starling, gerente de operações no Hospital Total Health, lembra que alguns profissionais desenvolvem angústia, ansiedade, sensação de impotência, luto antecipado e fadiga por compaixão. A fadiga por compaixão ocorre quando o sofrimento prolongado gera esgotamento emocional. “Há sobrecarga por participar da trajetória do paciente”, diz.
Para combater esse cenário, o autocuidado é apontado como etapa inicial de preservação da saúde física, mental e social. Conversas sobre perdas, morte e cuidados paliativos ajudam a compartilhar experiências, entender sentimentos e estabelecer limites entre vida profissional e pessoal. Entretanto, a responsabilidade não pode recair apenas sobre o trabalhador: hospitais e serviços precisam oferecer espaços de escuta, apoio psicológico, supervisão e políticas de saúde mental institucionais. “Equipes mentalmente saudáveis prestam assistência mais segura, humanizada e sustentável, beneficiando pacientes, familiares e profissionais”, afirma Felipe.
Andrea ressalta ainda a necessidade de “cuidar de quem cuida”. Embora a empatia seja essencial, é preciso manter a distância profissional para que o cuidado permaneça eficaz. “Não existem processos terapêuticos ou tecnologias que substituam a empatia. O cuidado é humano. A linha entre sensibilidade e envolvimento emocional é tênue, e a perspectiva institucional pode fazer toda a diferença”, conclui.
Apesar da presença constante junto ao paciente, a enfermagem ainda é, em muitos serviços, tratada como coadjuvante. O enfermeiro é quem costuma gerenciar a maior parte das ações ligadas aos cuidados paliativos, incluindo a comunicação e o suporte emocional. Entre os avanços necessários estão ampliar a formação, esclarecer as atribuições da categoria e integrar o enfermeiro como membro essencial das equipes nas políticas de organização dos serviços. O início precoce do acompanhamento facilita o conhecimento das prioridades do paciente, o controle de sintomas, o apoio à família e o planejamento de decisões futuras. Em síntese, cuidados paliativos não visam antecipar a morte nem prolongar o processo de morrer artificialmente; o objetivo é oferecer a melhor qualidade de vida possível quando a cura não está disponível ou não é o foco do tratamento.
Ao longo de anos de experiência junto a pacientes e familiares, Andrea afirma que o trabalho reformulou sua visão sobre tempo, vida e a própria profissão. “Me ensinou que cada ser humano é único e que não vale a pena desperdiçar tempo com coisas supérquas. Os laços que nos unem são mais fortes do que imaginamos, que a saudade persiste e que a enfermagem faz muito mais do que pensamos”, resume. Para Felipe, o cuidado exige enxergar o paciente não apenas como corpo ou doença, mas como história, relações e perdas que também merecem atenção. “Ninguém nasce sozinho; ninguém deveria morrer sozinho.” Na prática cotidiana, o cuidado se revela no toque, na palavra, na música ou no silêncio compartilhado. Quando a cura não é possível, ainda há espaço para aliviar, proteger, respeitar e acompanhar. “Cuidar é um ato sagrado, e, se essa ação aquece seu coração, você está no caminho e no lugar certo”, encerra.
