Alícia nasceu em maio de 2017, com apenas 27 semanas de gestação, e permaneceu internada por aproximadamente três meses antes de receber alta. Quando finalmente voltou para casa com a mãe, Patrícia Raquel Dantas, a família ainda não sabia que precisaria lidar com outro desafio: uma alteração identificada no teste do pezinho levou ao diagnóstico de hiperplasia adrenal congênita, doença rara que exige acompanhamento médico e uso diário de medicamentos.
Antes do nascimento da filha, Patrícia, que tinha 37 anos na época, ficou por cerca de dois meses no Hospital Materno Infantil, em São Luís. A permanência tinha como objetivo prolongar a gravidez. Mesmo assim, o parto ocorreu de forma prematura, e Alícia precisou continuar na unidade hospitalar por quase três meses após o nascimento, período em que recebeu os cuidados necessários para superar as consequências da imaturidade do organismo.
A bebê recebeu alta com pouco mais de dois quilos e seguiu com a mãe para Santa Inês, no Maranhão, município situado a mais de 250 quilômetros da capital. Pouco tempo depois de deixar o hospital, a família foi informada sobre a alteração no exame neonatal e recebeu a orientação para buscar atendimento especializado.
Patrícia afirma que nunca havia ouvido falar em hiperplasia adrenal congênita e não sabia quais efeitos a condição poderia provocar. Alícia foi encaminhada para uma endocrinologista infantil na Apae, onde passou a ser acompanhada regularmente. O tratamento incluía medicação diária para controlar os hormônios e consultas periódicas para avaliar o desenvolvimento da menina e ajustar as doses sempre que necessário.
Prematuros precisam de cuidados mesmo depois da alta
A pediatra Lilian Sadeck, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria e integrante do Conselho Científico da ONG Prematuridade, explica que os riscos associados ao nascimento prematuro decorrem principalmente da imaturidade dos órgãos. Quanto menor a idade gestacional, maior pode ser a necessidade de suporte, já que o organismo ainda não completou etapas importantes do desenvolvimento.
Durante a internação, prematuros podem apresentar dificuldades respiratórias e precisar de auxílio para respirar. Também podem ter problemas para manter a temperatura corporal e ficar mais suscetíveis a infecções. Por isso, a equipe médica acompanha fatores como respiração, alimentação e capacidade de manter a temperatura fora da incubadora antes de autorizar a alta.
A presença dos pais na unidade neonatal também é considerada parte importante desse processo. Durante a internação, eles aprendem a alimentar, trocar e prestar os cuidados básicos ao bebê. A participação busca dar mais segurança à família para assumir a rotina quando a criança retorna para casa.
No caso de Alícia, a alta hospitalar não encerrou a necessidade de acompanhamento. Patrícia passou a fazer viagens frequentes de Santa Inês a São Luís para levar a filha às consultas com a endocrinologista. Os deslocamentos eram necessários para verificar a evolução da criança e acompanhar os efeitos do tratamento. Com o crescimento de Alícia, o intervalo entre as consultas aumentou, mas a família continuou enfrentando viagens regulares.
Nem sempre o marido conseguia acompanhar mãe e filha. Em algumas ocasiões, Patrícia fazia o trajeto sozinha, carregando roupas, produtos de higiene e a fórmula usada por Alícia. Para chegar à capital, a família utilizou diferentes meios de transporte, como carro, ônibus, táxi e trem. “Eu praticamente não conseguia trabalhar, porque precisava me dedicar aos cuidados com minha filha”, relata.
Acompanhamento reuniu pediatra e outros especialistas
Além das consultas pediátricas e endocrinológicas, Alícia foi submetida a avaliações oftalmológicas. Uma agente de saúde também acompanhava o crescimento e o ganho de peso da menina em casa. Familiares ajudavam quando podiam, principalmente nas viagens, mas a distância entre Santa Inês e os serviços especializados tornava ainda mais complexa a resposta a eventuais situações de emergência.
Segundo Lilian Sadeck, o pediatra deve coordenar o acompanhamento da criança e indicar outros especialistas sempre que houver necessidade. A orientação é que os prematuros passem por consultas pediátricas mensais, pelo menos até os 2 anos. Exames e avaliações complementares devem ser solicitados em intervalos definidos conforme as condições e as necessidades de cada criança.
Para analisar o crescimento e o desenvolvimento de um bebê prematuro, os profissionais utilizam a chamada idade corrigida. O cálculo leva em conta o período que faltou para a criança completar a gestação e permite interpretar a evolução de maneira mais adequada, sem comparar diretamente o prematuro com bebês nascidos no tempo esperado.
O manual do Ministério da Saúde sobre os cuidados com o bebê prematuro recomenda ainda limitar a quantidade de visitantes ao mesmo tempo, manter a residência arejada e lavar as mãos antes de tocar ou pegar a criança.
Hoje, aos 9 anos, Alícia é descrita pela mãe como uma menina saudável e cheia de energia. Ela participa dos próprios cuidados e continua sendo acompanhada por médicos conforme a necessidade. A menina também utiliza medicamentos para asma sob supervisão da família.
Patrícia, atualmente com 47 anos, conta que, com o passar do tempo, passou a realizar com mais tranquilidade atividades que antes provocavam medo, como levar a filha à praia ou à piscina. Para ela, o suporte oferecido pelos profissionais de saúde foi fundamental nos primeiros anos de vida de Alícia. A trajetória incluiu consultas, deslocamentos, remédios, preocupações e renúncias, mas a mãe afirma que todo o esforço compensou.
