Cecelia, diagnosticada com a rara síndrome de deleção 1p36, morreu em 18 de junho de 2025, poucas semanas depois de completar 1 ano. A menina enfrentava uma série de complicações de saúde, entre elas problemas cardíacos, convulsões, baixa oxigenação no sangue, dificuldade para engolir e pouca firmeza muscular. Com o suporte de uma equipe especializada em cuidados paliativos infantis, a família conseguiu permanecer com ela em casa durante os últimos momentos. Cecelia morreu nos braços de familiares.
A síndrome de deleção 1p36 é causada pela ausência de uma pequena parte do cromossomo 1. Trata-se de uma condição genética rara, com manifestações que podem variar entre os pacientes. No caso de Cecelia, a alteração estava relacionada a problemas no coração e a outras dificuldades médicas que exigiram acompanhamento desde o nascimento.
A história da menina foi relatada por sua mãe, Esme Westmoreland, em uma publicação da Silver Cross, instituição de saúde onde ela trabalha. No depoimento, Esme contou como ela e o marido, James, enfrentaram as incertezas sobre a saúde da filha desde a gestação.
As primeiras preocupações apareceram durante um ultrassom realizado quando Esme estava na 20ª semana de gravidez. O exame revelou uma alteração que levou os médicos a solicitar novas investigações. Mesmo depois dos exames adicionais, a equipe não conseguiu determinar se a criança nasceria saudável ou se teria problemas graves. Diante da falta de respostas, Esme e James decidiram continuar a gestação.
Cecelia nasceu no Hospital Geral de Leeds, no Reino Unido, após uma gestação completa. Desde os primeiros momentos de vida, apresentou baixa firmeza muscular, baixa oxigenação no sangue, uma alteração cardíaca e dificuldade para engolir com segurança. As condições fizeram com que ela precisasse de cuidados médicos e observação constante.
Quando tinha três semanas, a bebê parou de respirar e foi levada rapidamente ao hospital. Durante o atendimento, os médicos identificaram múltiplas aberturas em seu coração. Nesse período, Cecelia também começou a ter convulsões, aumentando a gravidade do quadro e a apreensão dos pais.
A menina permaneceu internada por aproximadamente 21 dias. Enquanto isso, Esme e James se revezavam para acompanhar a filha e dormir em uma cadeira ao lado do leito. Foi durante a internação que os médicos confirmaram o diagnóstico da síndrome de deleção 1p36. A identificação da condição ajudou a explicar parte dos problemas apresentados por Cecelia, mas não indicou com precisão como seria a evolução de sua saúde.
“Não sabíamos o que o futuro nos reservava. Os médicos disseram que muito do que aconteceria com ela era desconhecido”, afirmou Esme no relato divulgado pela Silver Cross.
Quando Cecelia completou seis meses, a pediatra responsável pelo acompanhamento convocou os pais e os avós para uma conversa sobre o estado de saúde da criança. Segundo a avaliação médica, era improvável que a menina chegasse aos 5 anos. Depois desse encontro, a família foi encaminhada a um centro infantil especializado em cuidados paliativos.
Inicialmente, Esme resistiu à ideia de frequentar o serviço. A família já tinha a rotina ocupada por consultas e pela presença frequente de profissionais de saúde. Com o passar do tempo, porém, o centro se tornou um espaço de apoio, onde os familiares podiam estar juntos de Cecelia e receber ajuda para aliviar o sofrimento da criança.
Com a orientação da equipe médica, os pais também prepararam um plano antecipado de cuidados. A medida ajudou a organizar as decisões e ofereceu mais segurança quando o estado de saúde da menina piorou, poucas semanas após seu primeiro aniversário.
O suporte da equipe permitiu que Cecelia permanecesse em casa durante a fase final de sua vida. Ela morreu em 18 de junho de 2025, nos braços de familiares. Após a morte, foi levada para um quarto refrigerado preparado para que os parentes pudessem continuar ao lado dela durante a despedida. A equipe médica também auxiliou a família nos preparativos para o funeral.
