Um pai de Brasília criou um sistema baseado em inteligência artificial para auxiliar na compreensão das expressões e sinais do seu filho, Noah Alencar Casimiro, de 1 ano e três meses, que possui uma condição neurológica e genética complexa, além de limitações de comunicação verbal e motora. Halison do Nascimento Casimiro, de 44 anos, desenvolvedor de software e empresário com experiência na área de tecnologia desde 2001, elaborou o projeto denominado Monitor Noah, buscando facilitar o acompanhamento das manifestações do menino, que incluem movimentos involuntários, expressões faciais e outros sinais de desconforto ou crises epilépticas.
Morador de Brasília, Halison relata que a dificuldade de interpretar as pequenas expressões do filho, como um choro, sorriso ou contração, motivou a criação do sistema. O Monitor Noah é uma ferramenta ainda em fase de desenvolvimento que registra e organiza informações para a família e profissionais de saúde. O sistema funciona por meio de uma câmera instalada no quarto do menino, que transmite imagens para um computador, onde uma inteligência artificial analisa sequências de vídeo para identificar alterações faciais, movimentos dos braços, postura e padrões corporais que possam indicar crises ou desconforto. Quando detecta um evento relevante, o sistema registra o horário, sugere uma classificação e armazena um trecho do vídeo para análise posterior.
Além disso, o monitor dispõe de um painel com informações sobre medicações, uma linha do tempo de procedimentos e gráficos de temperatura, além de módulos específicos para monitorar o sono, o despertar e manifestações relacionadas ao choro ou desconforto. Uma funcionalidade adicional é um narrador que reproduz frases como “Papai, eu acordei” ou “Papai, acho que estou incomodado”, embora Halison ressalte que essas frases representam uma tentativa experimental de interpretar sinais, sem confirmação do que o filho realmente sente.
O desenvolvimento do projeto começou em dezembro de 2025, após meses de internação e dificuldades para distinguir episódios de convulsão. Halison explica que a ferramenta tem ajudado a organizar os registros dos episódios suspeitos, facilitando a comunicação com os profissionais de saúde e contribuindo para ajustes na medicação de Noah. Contudo, ele reforça que o sistema não substitui a observação humana e reconhece suas limitações, como alertas falsos ou a possibilidade de eventos importantes passarem despercebidos.
Noah nasceu em julho de 2025, após uma gestação sem indicações claras de problemas, embora tenha apresentado restrição de crescimento fetal ao final. Logo após o nascimento, foi encaminhado à UTI neonatal, onde permaneceu por quatro meses. Aos poucos, o pai percebeu movimentos repetitivos e involuntários, inicialmente interpretados como reflexos de Moro, mas posteriormente confirmados como atividade epiléptica por meio de eletroencefalograma. Aos três meses, foi diagnosticada a síndrome de West, uma condição epiléptica infantil que provoca espasmos súbitos e alterações no desenvolvimento. Ainda na mesma fase, Noah recebeu o diagnóstico de uma síndrome genética rara, a Sandestig-Stefanova, associada a uma alteração no gene NUP188, que explica várias de suas limitações, incluindo hipotonia acentuada, fenda palatina, catarata bilateral, alterações craniofaciais e duplicação de um polegar.
O menino apresenta dificuldades de mobilidade, não sustenta a cabeça sozinho, necessita de suporte para mudar de posição e usa traqueostomia e suporte ventilatório. Sua alimentação é assistida, e ele realiza fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia em casa, com acompanhamento contínuo de técnicos de enfermagem durante 24 horas por dia. Os pais, Halison e Eliane, conciliam esses cuidados com as tarefas diárias e a criação da filha mais nova, Bianca, de cinco anos.
O objetivo de Halison, ao criar o Monitor Noah, é compreender melhor as manifestações do filho e aprimorar os cuidados diários. Ele pretende disponibilizar uma versão básica gratuita do sistema, compatível com computadores simples e câmeras domésticas, mas reconhece que será necessário avançar na validação técnica e clínica do projeto antes de ampliar seu uso para outros pacientes. Enquanto isso, ele reforça que o sistema é uma ferramenta auxiliar, que ajuda a organizar informações e a melhorar a comunicação com os profissionais de saúde, mas que não substitui a observação humana.
Especialistas destacam que a síndrome de West, que Noah enfrenta, é uma condição epiléptica que pode causar crises rápidas e interferir no desenvolvimento infantil, sendo fundamental o diagnóstico precoce para melhorar o prognóstico. O pediatra e neonatologista Nelson Douglas Ejzenbaum, membro da Academia Americana de Pediatria, explica que o quadro clássico inclui espasmos epilépticos, atraso no desenvolvimento e alterações no eletroencefalograma, ressaltando a importância de início imediato do tratamento. Ainda assim, o especialista alerta que, apesar do tratamento precoce, dificuldades persistentes podem ocorrer.
Para Halison, o Monitor Noah representa uma tentativa de oferecer uma compreensão maior sobre as manifestações de Noah, buscando proteger e cuidar melhor do seu filho. Ele afirma que a iniciativa nasceu do desejo de ser um pai mais atento e presente, e que o sistema é uma ferramenta de apoio, não uma solução definitiva para todos os desafios enfrentados por famílias com crianças com condições neurológicas complexas.
